"Honrar la vida": buscan concientizar sobre la importancia de donar médula ósea
Se trata de la segunda edición de un desafío virtual inspirado en Lionel Fischbach, un niño que falleció en 2019, a causa de una enfermedad poco común.
Los participantes podrán elegir entre caminar, correr o pedalear la distancia de 3, 5 o 10 kilómetros, además del día, cómo y dónde hacerlo. Sólo deberán usar una aplicación o simplemente un reloj para medir el recorrido, y al finalizar se podrá compartir en el Facebook creado para la ocasión con la foto del participante junto a un mensaje sobre la concientización de la causa que promueve el evento.
"Lio nació con una enfermedad muy poco frecuente llamada Síndrome Benta, que consiste en un raro desorden genético del sistema inmune. Aún en el mundo no hay cura ni tratamiento específico para esta enfermedad, y se sigue trabajando e investigando", señalaron los organizadores en un comunicado.
En 2019, fue sometido a un trasplante de médula ósea con el fin de intentar solucionar su problema. Pese a los esfuerzos realizados por profesionales del Hospital ‘Profesor Juan P. Garrahan’, y luego de dos intentos fallidos, el tercer trasplante tuvo resultado satisfactorio, pero una complicación viral y con su sistema inmunológico para ese entonces muy debilitado, el 21 de septiembre de ese año falleció.
"Son muchos los que están esperando la compatibilidad de su médula con la de otra persona y la importancia de que todos estemos en el banco de médula ósea radica en lograr tener mayores probabilidades de compatibilidad. Cuantas más personas formemos parte de la base de datos medular, más posibilidades de compatibilidad van a tener los que hoy están en espera", indicaron desde la organización.
En el caso de Lio, el donante fue alemán. Después de varios meses de cruzar información, se consideró que la compatibilidad era la apropiada para realizar el trasplante. Pese a que los resultados no fueron los esperados, la lucha de Lio por conseguir su donante es lo que motiva a concientizar sobre su enfermedad y la importancia de ser donante de médula ósea.
Cómo ser donante
Para inscribirse como donante voluntario solo se requiere una pequeña extracción de sangre para realizar el análisis del código genético (HLA), no requiere anestesia y se puede realizar en hospitales habilitados. Los datos de HLA se ingresan en la base informatizada del Registro Nacional de donantes que, a su vez, integra una red internacional con más de 28 millones de donantes de todo el mundo.
Lio nació en Oriente, un pueblo de 1.500 habitantes al sudeste de la provincia de Buenos Aires. Desde allí, y con el apoyo emocional de toda la comunidad, creció con mucho amor y fue un chiquito feliz, privándose solamente de actividades físicas para cuidarse de los golpes. Le encantaba dibujar arco iris, era fanático de River Plate y su ídolo máximo era Leonardo Pisculichi.
"Con este desafío queremos homenajear su vida y estamos convencidos de que la mejor forma de hacerlo es concientizando e incentivando sobre la importancia de la donación de sangre y médula ósea", indicaron sus familiares y amigos.
Los interesados pueden obtener más información en Facebook: "Honrar la vida -inspirado en Lio-"; mail: honrarlavidaporlio@ gmail.com; e Instagram: @ honrar_a_Lio.