Greta Thunberg, la adolescente sueca que se plantó ante el mundo para defender el ambiente, es Asperger. Y, una vez más, se disparó un debate ineludible sobre una temática pocas veces abordada.

Claudia Rafael // [email protected]

"Tener un diagnóstico de espectro autista no es una condena y es posible tener una vida completamente feliz". Así lo define Constanza Pozzati, que integra la organización Insurgencia Autista. Es docente de la UNA, profesora de Bellas Artes y licenciada en Artes Multimediales. Ella está dentro del espectro y, al menos de modo diagnosticado, también dos de sus tres hijos. Su diagnóstico le llegó recién a los 29 años -y tiene 34-, justamente a partir de los estudios a su hijo menor que entonces tenía 3 años. Antes, y como para todos los que nacieron previo a los 90, era un diagnóstico impensable por puro desconocimiento de la medicina. Y, en plena adolescencia, le plantaron una caracterización médica inadecuada: psicosis. Pasaron muchos años hasta que, finalmente, le dijeron que lo suyo era Trastorno del Espectro Autista (TEA). Que no hizo otra cosa que permitirle explicarse mucho de su propia vida.

-La irrupción de Greta Thunberg como la voz mundial por el ambiente, una chica de 16 años con Asperger, volvió a poner el TEA en debate. Que ustedes, seguramente, aprovechan para aportar su perspectiva...

-Lo que buscamos destacar es que un diagnóstico del espectro autista no es una condena. Y por eso, las organizaciones de adultos con estos diagnósticos decidimos mostrarnos. No hay un placer en exponernos sino que tratamos de buscar evitar que otros chicos pasen lo que nosotros pasamos al no tener diagnóstico. O incluso, teniéndolo, con padres que se deprimen tanto que son incapaces de ver al hijo que tienen y hacen el duelo por el hijo que no tuvieron. Ese tipo de cosas nos parece muy importantes de remarcar. Porque es posible tener una vida absolutamente feliz.

"bueno, esto ya se le va a pasar, ya va a arrancar. Quizás no es muy sociable pero yo también era tímido de chiquito"

-Pero el mundo que rodea a los chicos en la vida cotidiana muchas veces está cargado de una hostilidad importante. ¿Cómo es la relación con la escuela que es, quizás, la institución en la que más horas están?

-La escuela ha cambiado pero sigue siendo un ambiente en el que todos estamos desarrollando nuestra incipiente personalidad y debiera ser un entorno mucho más amable de lo que es. Ningún niño debe crecer con la impresión de que vino fallado al mundo. Cuando no tenemos toda la información, hay cosas que no nos podemos explicar. Y uno se va generando ciertas teorías para explicarse diferencias que nota que suelen ser más crueles con uno mismo que las que podrían explicarse a través de un diagnóstico.

-Pero hay jardines y escuelas que dan vueltas para terminar diciendo a los padres "no hay cupo".

-A nosotros nos llegan permanentemente situaciones de ese tipo. Yo tengo tres hijos, dos de ellos están en el espectro autista y no pasé por esa situación. Quizás porque van a escuela pública en donde por reglamentación no pueden dejar sin vacante a nadie. Pero sí es una lotería en cuanto a la predisposición que tenga el docente. Muchas veces no es falta de preparación porque se va dando en el transcurso y es distinto con cada alumno. Mis hijos han tenido docentes fantásticos y otros que por ahí han dicho "esto no es para mí".

-¿Cuál es la incidencia que tiene en el pibe o la piba para su desarrollo?

-Es muy sencillo: querer ir o no a la escuela. Cuando se sienten incluidos, sienten que son valorados también por sus diferencias, van a la escuela con una sonrisa. Cuando saben que van a aburrirse porque no les van a dar nada para hacer, porque a lo sumo los tienen dibujando mientras el resto hace la tarea, es un berrinche diario. Y para los padres es un sufrimiento saber que estás llevando a tu hijo a un lugar donde la pasa mal.

-¿Cuál es el derrotero de una pareja cuando empieza a ver que su bebé tiene síntomas que no le cuadran?

-No siempre son los padres los primeros en notarlo. Primero que nada porque es el hijo de uno y uno por lo general tiende a verlo bien. A veces y sobre todo cuando hay hermanos mayores que no están dentro del espectro, uno va notando cosas distintas. Pero también hay otra particularidad: muchas veces los padres tienen características ligadas al espectro autista. Porque como hay un componente genético, por más que no tengan diagnóstico o no estén dentro del espectro autista suelen estar dentro del genotipo ampliado. Es decir, tienen características aunque no todas. Entonces uno piensa: "bueno, esto ya se le va a pasar, ya va a arrancar. Quizás no es muy sociable pero yo también era tímido de chiquito". Entonces a veces los primeros en verlo son los docentes o familiares, amigos cercanos a la familia. Otras veces sí los padres. Primero viene la angustia. Y lamentablemente es un proceso largo que se suele vivir con mucho temor. Porque el desconocimiento acerca de lo que está pasando genera esa especie de ansiedad y angustia. Y hasta que no tenés una respuesta concreta es como que no podés estar tranquilo. Ahora bien, una vez que se recibe el diagnóstico lo ideal sería decir "no era algo tan terrible como me imaginaba". No es el fantasma que uno se hace de una persona que nunca va a ser independiente. Porque al menos en la enorme mayoría de las situaciones no es así.

-Vos estás de los dos lados del mostrador...

-Sí, totalmente. Yo fui diagnosticada a los 29 años y tengo 34. Ya tenía un diagnóstico previo de psicosis en la adolescencia que era erróneo. Entonces fue sacarme la etiqueta que tenía encima. A pesar de que ya tenía un trabajo absolutamente estable, dos carreras universitarias, una familia bien conformada cada vez que tenía que ir a consultar algo por mi hijo menor me preguntaban por antecedentes familiares y yo tenía que decir: "a mí me diagnosticaron como psicótica". En mi caso, el haberme hecho evaluar fue más que nada para poder comprender un montón de cosas que me habían sucedido hasta ese momento y entender cómo había llegado a tener 17 años, estar internada en un psiquiátrico, con ese diagnóstico.

Son cosas que nos pasan a todos pero en mayor medida. Esa sería la definición.

-¿Por qué te habían diagnosticado psicosis?

-Principalmente por desconocimiento. A principios de este milenio, el Asperger no era conocido por la mayoría de los psiquiatras y menos aún por los ligados a la adolescencia. En todo caso los que atendían niños sí tenían algún tipo de idea. Yo estaba con episodios de ansiedad muy graves, me costaba mucho salir de mi casa y tenía depresión. Me había sentido rara y como fuera de lugar toda mi vida y no tenía una respuesta de porqué. Entonces se dio como un proceso de retroalimentación en el que terminé diciéndome: "siempre estuve loca". Sumado a medicación que iban probando a ver si me ayudaba o no y que, una vez que me la daban, no me la iban sacando. Llegué a tomar 9 medicamentos psiquiátricos diarios que me llevaron a pesar de 48 kilos a 130 en un año. Un desbarajuste hormonal de locos. Perdí la menstruación. Y a la depresión eso no la ayudó mucho. Aunque es comprensible si uno piensa que el diagnóstico de Asperger sale recién en 1994.

-¿Cuándo se corta todo ese proceso hasta empezar a tener una vida medianamente acomodada?

-A los 20, tuve mi última internación psiquiátrica y me di cuenta estando en el psiquiátrico de que esto no era para mí. Yo no quería vivir así. Entrando y saliendo. Sabía que ellos iban a seguir probando. Y no tenía más que cortar con todo eso. Me enamoré de alguien de casualidad, como suele ser el amor, porque yo prácticamente no salía de mi casa. De a poco estuve un poco mejor. Después tuve otros problemas que igual me hicieron replantearme "qué pasa conmigo" como el no poder sostener un trabajo entre comillas normal, de 8 horas en una oficina diariamente. Lo hacía porque ya nos habíamos ido a vivir juntos y había que pagar el alquiler pero me despedían una y otra vez por cuestiones que yo no entendía. Tenía 23 años, mi primera hija y el hombre que entregaba los telegramas de despido ya me conocía. Hasta que en todo ese tiempo tuve la enorme suerte de nunca dejar de estudiar. Porque aparte era una actividad que me calmaba. Me ayudaba a estar en mi eje. Y hoy me dedico a lo que me gusta.

-¿Cómo fue con tus hijos?

-Cuando mi hijo menor, que hoy tiene 7 años, tenía 2, lo iba a anotar al jardín y decidí no hacerlo porque lo veía más chiquito. Fue como el primer signo de alarma. Al año siguiente empezó el jardín y a los tres días me llamaron para decirme "hay algo que no está funcionando bien con tu hijo. Sea un tema social u otra cosa pero hace berrinches permanentemente". Ahí empezaron las consultas. El pediatra notó cierto desarrollo atrasado en lo motriz. También en el lenguaje pero sobre todo en lo motriz. Cuando le hacían las pruebas diagnósticas también le hicieron la prueba por autismo y en ese momento salió como dentro del espectro. Fue cuando la terapeuta de mi hijo me preguntó: "¿vos nunca consultaste?". Así que lo hice y fui la primera en recibir el diagnóstico del espectro autista en la familia. Hoy mi hijo tiene 7 y habla quizás como un nene de 5. Pero más allá de eso habla y va a la escuela. Al mismo tiempo, cuando yo recibí el diagnóstico me di cuenta de que yo había estado justificando un montón de actitudes de mis dos hijas mayores porque eran iguales a mí. Y pensé: "tenemos que consultar". Al menos para que no les pase lo que me pasó a mí y que tengan la información sobre su persona. Vino un psicólogo a casa a observarlas en su ámbito natural. Y le resultó clarísimo que mi hija del medio estaba dentro del espectro y me dijo "es igual a vos" pero a la mayor no la pudo evaluar porque directamente se escondió. Y por lo tanto no tiene el diagnóstico aunque sí un montón de rasgos. Entonces, no es que tenemos comportamientos tan raros. Sino que están desfasados en el tiempo o en contexto. Son cosas que nos pasan a todos pero en mayor medida. Esa sería la definición. Pero bueno, cuando mi hija del medio tuvo el diagnóstico, en ese caso sí salimos a festejar y a tomar un café y un tostado. Y fue decir: "mirá, era esto, así que va a estar todo bien".

-¿Hay idea, en un país en el que las estadísticas prácticamente no existen, del número de personas dentro del espectro autista?

-Un promedio general es una persona cada 40 ó 50. Pero también hay enorme subdiagnosis en adultos. Todos los que hemos nacido de la década del 90 para atrás, si tenemos alguna condición del espectro autista lo más probable es que no hayamos sido diagnosticados. O caemos en un diagnóstico de casualidad. Mi padre me escuchó el otro día en una entrevista en A24 y después me dijo: "vos estás contando todo lo que a mí me pasa". Y yo le dije: "sí, hace años que te lo vengo diciendo".

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-Hoy se está hablando mucho de la incidencia de los agrotóxicos para el espectro.

-Sí. Porque cuando yo te digo que hay un componente genético, no me refiero a que sea hereditario. No es que porque yo tengo autismo determinantemente sí o sí mis hijos lo van a tener. O que mis nietos vayan a tenerlo. Sino que para que la carga genética dispare la condición -y esto todo en el ámbito de la teoría porque está actualmente en estudio- tiene que haber también disparadores ambientales. Una de las causas que se estudian es el tema de los agrotóxicos. Pero hay una enorme diversidad de elementos. Desde la crianza hasta lo que comés. Desde el lugar en el que naciste, en contacto con un ambiente más áspero en toxicidad o no. En algún momento se va a saber. Más que nada porque ya fue identificado el grupo de genes pero no los genes en particular que están afectados.

Mitos y realidades

-¿Cuáles son los mitos y las realidades?

-Prácticamente nos angelizan y eso no está bueno. Somos personas como el resto. Con sus particularidades. Y una de ellas es aprender. Entonces aprendemos a mentir con el tiempo. En general, los niños neurotípicos o no neurodiversos tienden a no mentir y después van aprendiendo. A nosotros nos pasa lo mismo. Quizás un poco más tarde. El tema de que hay una falla en la empatía es otro mito. Los que no tienen empatía son los psicópatas, no los autistas. Lo que pasa con nosotros es que tendemos a racionalizar. Quizás alguien te dice: "estoy triste porque perdí el trabajo". Alguien con empatía promedio te da una palmadita en el hombro y te dice "ya va a estar todo bien". Nosotros quizás decimos "yo no sé si va a estar todo bien". También se cree que no somos sociables. Eso es verdad en algunos casos pero no en todos. Y tampoco es real que somos todos genios. Hay gente que tiene un coeficiente intelectual muy elevado pero también hay quienes tienen un coeficiente intelectual que le pega en el palo a la media. Y hay quienes asocian el autismo a la violencia. No somos ni más ni menos violentos que el resto de las personas. Sí puede ser que haya más tendencia a los berrinches de chiquitos porque al no poder expresar lo que sucede lloran y gritan.

-¿Cuál es la diversidad dentro del espectro?

-Es enorme. Desde casos con una discapacidad intelectual profunda hasta casos de muy altas capacidades intelectuales. Casos de gente no verbal a gente hiperléxica. Pero al mismo tiempo hay algunas cosas que compartimos todos. Aunque en diferente grado y medida. Por ejemplo, en el medio entre el no verbal y el hiperléxico, todos tenemos algún tema con el lenguaje. En mi caso por ejemplo, entre comillas, me expreso muy bien, pero quizás tiendo a ser bastante literal en mi primera interpretación de las cosas. Entonces quizás la cuestión abstracta siempre me requiere una segunda mirada. Es complicado de abordar el tema de la diversidad porque cuando uno dice "vamos a estar bien en general" pareciera que se está negando toda una rama del espectro como si no existiera pero no es así. Todos tenemos capacidad de aprendizaje para desarrollar nuestras propias cualidades. Entonces no hay que ponerle techo a lo que pueda lograr esa persona. No hay un tratamiento estándar para todos. Lo ideal, como con todas las personas, es fortalecer las áreas que necesiten algún tipo de refuerzo. No es que sí o sí le tiene que gustar lo que les gusta a todos, seguir el ritmo que siguen todos porque eso no va a pasar. Y, aparte, eso de "todo el mundo" no existe.