"Es muy feo cuando todos están comiendo una comida riquísima y charlando sobre lo buena que salió y vos estas comiendo una empanada descongelada, hecha quién sabe cuándo", comentó Emmanuel, que fue diagnosticado con celiaquía a sus 32 años.

Esta patología no conoce de edades, se puede manifestar tanto en la niñez, como en la adolescencia o en la adultez. La celiaquía es una enfermedad multi sistémica, esto significa que puede afectar a varios órganos en simultáneo, y también autoinmune, porque el organismo provoca un daño a sí mismo, en este caso provocado por el gluten de los cereales: trigo, avena, cebada y centeno.

Los síntomas más comunes con los que se puede relacionar a la celiaquía son cansancio, diarrea, fatiga, dolor abdominal, pérdida de peso, anemia, infertilidad, entre otros, sin embargo, no todos los pacientes padecen todos estos síntomas, algunas son mono sintomáticos o asintomáticos. Al respecto, la gastroenteróloga Virginia Iraporda comentó en diálogo con El Popular, que a esta enfermedad se la suele llamar la "enfermedad del Iceberg" porque siempre hay mucho más de lo que se ve a simple vista. "Los pacientes diagnosticados probablemente sean muy pocos respecto a la cantidad que realmente hay". Esto es así por varios motivos: por un lado, porque como se mencionó anteriormente la enfermedad puede ser asintomática o mono sintomática, y por otro lado, porque antes los métodos de diagnóstico eran de difícil acceso. "Solamente se sometían a esos estudios los pacientes que eran muy sintomáticos", explicó Iraporda.

Respecto al diagnóstico, se realiza en 3 etapas. La primera es el exámen clínico, donde se evalúa al paciente y se conocen los signos que muestra. En segundo lugar, se recurre a los exámenes de laboratorio, para ver cómo reacciona el organismo ante la ingesta del gluten. Y por último, para confirmar el diagnóstico, se realiza una biopsia del intestino delgado, para analizar el estado del intestino delgado respecto a la absorción de nutrientes, que puede estar alterada, disminuida o nula.

Decirle adiós al gluten

Una vez diagnosticada la celiaquía, hay un único tratamiento posible: mantener una dieta completamente libre de gluten. "Así de fácil y así de complejo, porque el gluten está presente en muchos alimentos, que están incorporados en nuestra dieta habitual", señaló la médica.

Afortunadamente hay listados donde se especifican qué alimentos puede consumir un paciente celíaco, y también hace varios años que dichos alimentos llevan el etiquetado de "sin T.A.C.C".

El entorno familiar juega un papel fundamental, no solo en el acompañamiento al paciente, sino también en el cuidado a la hora de manejar los alimentos y los utensilios de cocina para evitar la contaminación cruzada. "El paciente debe usar sus utensilios especiales, su mesada, cuando está cocinando cuidar de que no cocine otro al lado, porque en cuanto vuele por el aire un poquito de harina ya eso contamina los alimentos", detalló Iraporda.

"Lo que se recomienda es que el celíaco acompañe la dieta toda la vida, porque también psicológicamente es mejor, hay que tratar de incorporarlo y naturalizarlo", finalizó.

Vivir con la enfermedad

en primera persona

Para entender más de esta patología es muy necesario conocer cómo la transitan quienes la padecen, y cómo fue para ellos tener que renunciar a muchos alimentos que antes consumían habitualmente. "Es difícil, pero es mejor la calidad de vida que llevo ahora que cuando no estaba diagnosticado", contó Emmanuel a este medio, quien previo a ser diagnosticado padecía dolor de estómago constante, diarrea crónica y falta de energía.

Hoy Emmanuel lleva casi 5 años con esta condición y admitió que su vida ha cambiado mucho desde entonces, sobre todo en lo social. "Por mis horarios de trabajo me veo en la obligación de cocinarme todas las noches el almuerzo del día siguiente, ya que no es fácil conseguir comida en el momento, y de ser posible es muy costosa".

Lo que más le costó fue tener que renunciar a comidas y bebidas que tenía muy incorporadas, como las empanadas, la pizza, facturas, tortas y especialmente la cerveza. "Es algo que extraño mucho, sobre todo la artesanal. Hay cerveza sin tacc pero no sabe igual y su precio es 3 veces mayor", comentó el joven.

Por otro lado, Silvana de 42 años es chef y fue diagnosticada con celiaquía a los 37 años después de realizarse muchos estudios que nada tenían que ver con la celiaquía. "Estaba anémica, se me caía el pelo, estaba super flaquita y todo lo que comía me hacía mal, estaba muy triste, vivía enferma".

Previo a ser diagnosticada, Silvana se dedicaba a hacer viandas. "No quería dejar mi trabajo pero sabía que no iba a poder seguir manipulando productos con gluten ya que me afectaban en la piel", por lo que al tiempo decidió abandonar su trabajo por un año.

Hoy es la encargada de "Cocina Gluten Free", cocina alimentos aptos y cada día suma nuevos clientes a su cocina. "Uno cree que esto de cocinar sin gluten va a ser super fácil, pues no, lloré mucho y renegué muchísimo, las cosas no te salen y lo más triste es que las tenes que tirar porque son incomibles", explicó Silvana. Después de varios cursos, pudo ir mejorando en la producción de estos alimentos hasta lograr el resultado esperado, y se siente agradecida de poder recibir todos los días a personas que tienen la misma condición para poder intercambiar experiencias.

Tanto Emmanuel como Silvana remarcaron la importancia que tiene el acompañamiento familiar en la vida de un paciente con celiaquía, y se mostraron muy agradecidos con su entorno más cercano, que entienden su condición y empatizan con ellos. "Tengo suerte de que mi núcleo cercano de amigos es respetuoso de mi padecer, tienen cuidado y siempre preguntan qué condimentos pueden usar o qué menúes podemos compartir", comentó Emmanuel, y agregó que Nadia, su pareja es un pilar fundamental para poder llevar adelante su dieta.

Por último, reflexionaron sobre las carencias que hay en torno a la enfermedad. "Faltan políticas tanto a nivel nacional como local que regulen precios y que ayuden a los celíacos a llevar sus dietas de manera constante", comentó Emmanuel. La comida apta puede llegar a costar hasta 3 veces más que la comida con gluten.

Silvana, como trabajadora gastronómica hizo hincapié en la necesidad de capacitar a los empleados de locales gastronómicos en cuanto a la manipulación de alimentos sin gluten. Este es uno de los principales problemas que padecen quienes poseen celiaquía, hay muy pocos restaurantes que poseen un menú especial para celíaco, y si lo poseen, siempre está el riesgo de que exista contaminación cruzada.

Siempre es necesario difundir y dar a conocer estas patologías a la comunidad, fomentar la realización de estudios, y así aumentar la cantidad de personas diagnosticadas. "Armar un padrón nacional ayudaría a visibilizar esta problemática que afecta a mucha gente y te excluye de muchos lugares", finalizó Emmanuel.