Autismo: Plan B y la posibilidad de "darle valor a los instantes"
"El autismo llegó a mi vida sin pedir permiso. Inesperado, hace diecinueve años". Así empieza "Plan B", el libro de Carina Morillo donde cuenta su experiencia como mamá de Iván y el camino que fueron andando junto a la familia.
"Quise escribir para invitar a que entre todos podamos construir una sociedad más inclusiva y justa donde todos tengamos un lugar siendo quienes somos. Para visibilizar el esfuerzo y las dificultades que tiene que atravesar una persona con autismo y sus familias, no como un modo de victimización, sino para que tomemos conciencia de que alivianar esas barreras es responsabilidad de todos", afirma.
Hoy a las 18 horas presentará "Plan B" por Instagram live en @brincarautismofeliz, la entrevista estará a cargo de @gabyhostnik y será una buena oportunidad para escuchar su experiencia de vida en directo.
El autismo en nuestras vidas
"Para ayudar a Iván tuve que desaprender todo lo que sabía, soltar mis expectativas, y descubrir que él tenía otras maneras de aprender, y sobre todo otros tiempos, tan válidos como los míos, como los de todos. En el caso de Iván, que es no verbal, se comunica a través de un ipad donde tiene su comunicador con su universo de palabras en imágenes, con salida de voz. A esta forma diferente de aprender se sumaban las enormes barreras que nos encontrábamos afuera", explica.
Escribir "Plan B" fue la forma que encontró Carina Morillo de agradecerle a su hijo todo lo que le enseñó en este nuevo camino que emprendieron juntos.
"Iván es mi gran maestro porque desde que tiene dos años todos los días se levanta, con una sonrisa en la cara, va a sus terapias y hace esfuerzos incansables para superarse. El me enseñó a no bajar nunca los brazos, por más que la vida a veces se ponga cuesta arriba vale la pena intentarlo una y mil veces, todas las que hagan falta".
En el momento en que Iván fue diagnosticado, 18 años atrás, la familia vivía en Luxemburgo. "Cuando empezamos a notar que el desarrollo de Iván era diferente, no existía internet como ahora y no se podía googlear información. Mi marido y yo nos sentíamos completamente perdidos", cuenta.
Ya a los 11 meses de Iván "sabía que algo no iba por el camino típico. Mi hija mayor Alexia le lleva 22 meses a Iván, entonces yo tenía muy fresco lo que tenía que suceder en cada etapa. El juego fue la gran alarma. Iván no jugaba como Alexia, si me escondía detrás de una cortina, no me buscaba. Si yo le preguntaba cómo hacía el perro, no me contestaba", describe.
Por otro lado, su desarrollo motor iba por el camino habitual. "Iván se sentó solo a los cinco meses y caminó un día antes de cumplir un año. Yo se lo comentaba a la pediatra, pero me decía que no me preocupara, que espere. Por suerte le hice caso a mi intuición y seguí buscando. Ya a los 14 meses, Iván decía palabras en castellano y francés, por su papá francés, con absoluta claridad y a los 18 meses empezó a perderlas", explica la madre.
Justamente, "la pérdida del lenguaje fue mi gran bandera roja. Esos momentos de sospecha que duraron un año y medio fueron muy difíciles, sentimos tristeza, dolor y desesperación de no saber cómo ayudar a nuestro hijo. Fue un largo camino de tocar una y otra puerta, de ver a médicos, de leer libros sin parar hasta dar con el diagnóstico. El diagnóstico llegó de alguna manera como un alivio, era como entrar al supermercado y saber a qué góndola teníamos que ir a buscar los ingredientes para acompañarlo a Iván".
Una lección de vida
"Antes que el autismo llegara a mi vida, yo iba como si fuera por la autopista en forma acelerada. Como todos los Virgo soy muy de pensar todo, de planificar y me gusta tener todo controlado. Hasta que el autismo cambió mi vida de la noche a la mañana para convertirse en otra cosa, que iba a tener que aprender a descubrir. Pero para eso iba a tener que olvidarme de todo lo que sabía, y empezar de cero. Iván tenía otra forma de ver el mundo, otra forma de aprender, otros tiempos" cuenta y señala que "después de recibir el diagnóstico nos pusimos a buscar tratamiento para él pero en ese momento, en Luxemburgo no tenían profesionales especializados. Así que decidimos volver a Buenos Aires para que tuviera el tratamiento que necesitaba y tener todos el apoyo de nuestra familia y amigos".
En medio de tantos desafíos que tuvieron que enfrentar con Iván "me di cuenta que en el fondo lo único que me importaba era que él fuera feliz. Que mi familia fuera feliz. Que yo fuera feliz".
Por eso, "Plan B" fue "darme cuenta que la vida tiene infinitas posibilidades, que no hay una sola forma de andar el camino. Hay una frase que me repetí muchas veces a lo largo de estos años: No hay techos, simplemente existen otras formas de llegar. El autismo me dio esa maravillosa lección de vida"
"El autismo vino a limpiar el camino. A sacar el exceso de equipaje de encima. A darme el permiso de ser lo que yo quería ser", escribió en "Plan B" y ella responde que "lo más importante que vino a limpiar fueron las expectativas. Sin darnos cuenta, como padres, proyectamos tantos planes en nuestros hijos. Iván nos llevó por otro camino que el que teníamos planeado".
"Él nos enseñó a mirar la vida con más simpleza, a valorar cada paso. Todavía hoy le cuesta atarse los cordones de las zapatillas pero me acuerdo perfectamente de ese instante donde aprendió a cruzar los cordones. Yo ni me acuerdo cuando lo aprendí, fue automático. El nos enseñó a apreciar y darle valor a cada instante. Iván nos enseñó a pararnos en lo importante de la vida".
"El momento que te animás a soltar tu expectativa de cómo tenía que ser el camino y aceptás que va a ser diferente, aprendés a disfrutarlo. Cuando no hay nada escrito, todo puede suceder. Iván me enseñó a estar en este mundo de otra manera, más auténtica, despojada y feliz", concluye.
Fundación Brincar
R.F.
"Creemos que las personas con autismo tienen derecho a tener una vida feliz y de calidad. Desde Fundación Brincar la construimos día a día mirando a la persona desde todas sus posibilidades, intereses y motivaciones. Estamos convencidos que todos pueden aprender, desarrollarse y alcanzar sus metas a lo largo de su vida, sin importar el tiempo que tome", explica Carina Morillo.
"Trabajamos por una mejor calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Lo hacemos generando espacios y oportunidades de inclusión social que les permitan desplegar todo su potencial y el valioso aporte que pueden brindar a la sociedad" cuenta la mamá de Inván.
En dicho espacio hay además "talleres gratuitos de música, artes plásticas, recreación y prelaboral. Y acompañamos a los familiares a través de encuentros mensuales que ahora se están haciendo por zoom, lo que permite que se sumen desde cualquier lugar del pais incluso tenemos varios padres y abuelos de países amigos", agrega.
El año pasado pudieron cumplir con uno de sus sueños: "Casa Brincar, es una casa en Colegiales, donde llevamos a cabo nuestras actividades, con especial enfoque en la transición a la vida adulta lo más independiente posible".
Para conocer más sobre la fundación pueden visitar www.brincar.org.ar o solicitar información dirigrse a [email protected] , [email protected] o en Instragram: @brincarautismofeliz , Facebook: @brincarautismofeliz
Diagnósticos y desafíos
R.F.
"Se sigue llegando tarde al diagnóstico. Sería importantísimo que en las residencias de pediatría y en los cursos de preparto enseñen a vigilar el desarrollo de la primera infancia, más allá de observar el perímetro craneano, peso y talla, pero contemplando tres aspectos claves: la comunicación, el juego y la forma de relacionarse con otros del bebé", afirma Carina Morillo y sostiene que "lo más desafiante fue y sigue siendo enfrentarse al enorme desconocimiento y prejuicios que tiene la sociedad sobre el autismo. Pese a ser tan frecuente ya que está presente en 1 de cada 54 nacimientos y cada 11 minutos se diagnostica un caso nuevo. La mayor parte de la gente no sabe lo qué es o piensan que es sinónimo de vivir en un mundo aparte", explica.
Esa desinformación se traduce en "prejuicios, puertas cerradas y exclusión. Por eso siempre digo que los obstáculos del autismo están afuera, en la ausencia de vacantes en la escuela, en la lucha con las obras sociales para que te cubran el tratamiento, en la falta de aplicación de políticas públicas que garanticen sus derechos y en las barreras actitudinales que asocian el autismo con desconexión".