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Ubica a la familia en el centro de la escena desde hace casi cinco décadas, tratando de tender puentes para que la discapacidad no sea asumida como paradigma médico sino puesta en contexto a partir de los vínculos más cercanos. La elección fue por "casualidad", cuando se recibió de psicóloga y tuvo que aprender a dialogar con nenes sordos. Ahí mismo, sin saber qué hacer, se le ocurrió que el camino más corto era pedir ayuda a padres y hermanos para acercarse a ellos. Y resultó. Desde entonces, la licenciada Blanca Núñez dedica sus horas a recorrer la Argentina y varios países iberoamericanos en busca de fortalecer esos lazos mediante disertaciones, talleres, videos y libros. Su última escala fue en Olavarría, el viernes último, invitada al cierre del Encuentro Regional de Integración por el Arte que en cinco días convocó a unos 2.000 asistentes, organizado a través del programa de Integración por el Arte que depende de la Subsecretaría de Cultura, Educación y Turismo municipal junto con la Dirección Provincial de Integración por el Arte e Inspección de Educación Especial y Artística. Su conferencia giró en torno de "Familia y Discapacidad: conflictos y desafíos" y se llevó a cabo en el Salón Rivadavia.

Blanca Núñez es doctora en Psicología y desde 1968 ha orientado su tarea clínica a la atención de niños y adolescentes discapacitados y su grupo familiar con desempeños en el Hospital de Rehabilitación "Manuel Rocca", de Niños "Ricardo Gutiérrez" y el Italiano, de Buenos Aires.

En diálogo con EL POPULAR aclara, de antemano, que se ocupa de una problemática "poco tenida en cuenta", ya que "se maneja la discapacidad como una especie de paradigma médico. Se toma al pedacito con la limitación, se toma a la parte, no se la ve como un sujeto todo y no se lo contextúa en una familia. La familia ha sido muy descuidada, recién creo que en los últimos años se está empezando a hablar pero de una manera engañosa, porque se habla de la función instrumental, de lo que la familia puede hacer con ese miembro con discapacidad. Parecería que importan las necesidades de ese miembro, que es verdad, pero no se tiene en cuenta qué le pasa a ese padre, a esa madre, a esos abuelos, a esos hermanos... y hay que contemplar también ese contexto que es el sostén de ese chico. Y si convoca a la familia es para ver qué puede hacer en función de ese chico con discapacidad, pero no para saber qué le pasa a ella como familia. Debemos ocuparnos".

-¿A quiénes incluye en ese "debemos" ocuparnos?

-A todos los que tienen algo que ver con la discapacidad, docentes de especial, estimuladores tempranos, asistentes sociales y terapistas ocupacionales, todos tenemos que tener en cuenta a esa familia porque no se trabaja con un chico, se trabaja con una familia y la familia, que es sostén del chico con discapacidad, está descuidada. Por eso recorro la Argentina y otros países, y escribo libros.

-¿Esto cómo se sufre a nivel familiar?

-La familia es exigida, incluso por los profesionales que no tienen formación de familia y están especializados para trabajar con la parte del cuerpo en problemas. Y mi función es visibilizar a la familia, mostrar que le pasan cosas a la pareja, a los hermanos... Toda la problemática del hermano tiene que ver con el futuro, porque hoy las personas con discapacidad sobreviven a los padres y surge eso de "qué va a pasar cuando yo no esté" y ahí están los hermanos, por eso hay que asistirlos, apoyarlos.

-¿Se crea un vínculo distinto?

-Es un vínculo particular, con emociones muy particulares como la culpa, que es un sentimiento muy presente en los hermanos. "Yo tengo lo que el otro no tiene" y cuando no se procesan adecuadamente muchas veces los hermanos puede llegar a sabotear logros propios para no opacar. También se ve en los hermanos como una sobreadaptación, chicos muy maduros, que se han criado un poco solos. Y a veces dicen que han callado cosas porque que sus problemas se relativizan comparados con su hermano. Cuando sacamos el libro de los hermanos con el apoyo de Fundación Telefónica, que resumía talleres de reflexión hechos con hermanos en toda Argentina. Los padres lo leían y decían "muy bien, pero a mi hijo no le pasa esto". Después venían sus hijos, los hermanos, y decían que se sentían representados, y al plantearles que los padres decían que no, ellos admitían que sus padres no saben lo que les pasa. Ahora hacemos talleres de los padres con los hermanos.

-¿Son familias que salen más fortalecidas?

-Sí, pero hay de todo. Cada familia es única, es singular y lo procesa de diferentes maneras. Hay familias que quedan detenidas en el camino y otras que salen airosas, enriquecidas y fortalecidas...

-¿Influye la situación social o cultural en las posibilidades concretas de ayuda que puedan recibir?

-Hay muchos factores. La historia de cada familia, de cómo ha elaborado procesos de duelo previos; el nivel social, el económico, el nivel de expectativas puestas en ese hijo. Generalmente los sectores medio-altos tienen determinadas expectativas y les cuesta más. A veces en los sectores bajos es una cosa más que les ha pasado en la vida. El nivel de creencias también influye, la solidez de la familia, la solidez de la pareja... No hay un factor determinante. Y hay familias muy felices. Nos dicen que tienen otros valores, que lo que les pasó les enseñó cosas diferentes, a valorar la vida de otra manera. Hay muchas familias resilientes, que logran salir fortalecidas a partir de la adversidad.

Sanar el alma

-¿Cuál es el camino para acompañar a las familias?

-Lo ideal es trabajar en prevención, acompañar a la familia desde el momento del diagnóstico, que es el momento de mayor crisis, de shock, de conmoción. Nadie está preparado para tener un chico con discapacidad, realmente creo que ese es el momento y después hacer un seguimiento, eso lo tienen que hacer todos. Quiero desmitificar que es el psicólogo el único que tiene que intervenir. No es así. Es una tarea de todos. Todos somos agentes de salud mental. Todos debemos tener cierta formación para poder escuchar, acompañar, sostener porque acá hay una familia en mayor estado de vulnerabilidad, de riesgo. En la Fundación Favaloro con unos colegas hicimos una investigación con 230 familias argentinas que se llamaba "¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad?" y ser informadas, sostenidas y acompañadas fueron las necesidades primeras. Y eso me reafirmó en lo que vengo sosteniendo desde hace tiempo.

-¿Hubo familias que la hayan marcado?

-Las familias que más me han marcado son aquellas que encuentro en algunos pueblitos perdidos por ahí que en su vida vieron un psicólogo y que han podido afrontar la situación de una manera tan enriquecida. A mí ésas me conmueven... Vienen familias diciendo "a mí esta situación me sanó el alma", expresiones de ese tipo, o "lo que me pasó me enriqueció la vida porque aprendí a tener otros valores". Eso me conmueve y no es sólo una, son muchas familias, por eso digo que hay que cuidarlas.