"Lo vivimos con gran emoción porque ella comenzó rodeada de compañeros", cuenta su mamá, María Laura, a través del teléfono y en su voz se nota la alegría.

"Estuvo con una acompañante terapéutica que la asiste durante todo el día en las tareas que tiene que hacer en la escuela. La ilusión es que ella pueda tener un lindo pasaje por la escuela. El maestro que tiene está feliz de poder recibirla y tenerla en el grado. Los nenes la recibieron muy bien y como ya la conocían los que estuvieron en el jardín con ella la tomaron de la mano y la acompañaron hasta el banco… fue un momento muy lindo", detalla sobre esos primeros momentos.

"Ella está contenta. Aunque no habla y no escribe optamos por mandarla a una escuela común para que tenga compañeros que la acompañen y la impulsen a progresar", explica.

"La escuela la recibió con los brazos abiertos: en el momento en que toman la merienda están todos juntos y se hace bullicio; con los ruidos fuertes ella se pone más molesta por eso los maestros hablaron con los chicos, empezaron a hacer silencio y entre ellos se hacían ‘shhhhh’ para que Josefina estuviera mejor", ejemplifica.

"A mí se me caían las lágrimas porque los nenes toman conciencia, acompañan, entienden las diferencias y hacen esa inclusión tan linda para compartir la vida, que de eso se trata", resalta.

La familia vive en Mar Azul y continúa con su rutina diaria: Josefina concurre tres días a la escuela y otros dos va a terapia. Sigue con fonoaudiología, con kinesiología, con terapia ocupacional, también está haciendo equinoterapia y la idea es que concurra a la pileta.

"En mayo tenemos un turno en el Instituto Fleni para hacer un módulo con lo psicopedagógico y la enseñanza que está transitando para ver si puede evolucionar en ese sentido también", menciona la madre.

"La acompañamos desde la mejor manera que podemos", sintetiza y destaca que los avances que observan "son como pasitos de hormiga, muy lentos pero lo importante es que avanza y que puede estar mejor".

A fines del año pasado se conocieron los primeros resultados de la investigación que lleva adelante el Hospital Garrahan con pacientes con epilepsia refractaria tratados con aceite de cannabis.

"Me llena de emoción porque Josefina estuvo internada. Es un hospital de excelencia y que ahí hagan esta terapia para tratar a los nenes y ellos tengan una mejor calidad de vida porque los resultados demostraron una mejora en el 80 por ciento de los casos es impresionante. Vemos el camino recorrido con tanto esfuerzo que nos llena de orgullo", subraya María Laura Alasi.

"Pensamos que Josefina tiene una misión en la vida y es acompañar a nenes iguales que ella, que tienen epilepsias tan severas que no se frenan con fármacos tradicionales, e implementar el cannabis y que los profesionales lo acepten y hagan ensayos clínicos para nosotros como familia es una misión cumplida", sostiene sobre los avances en la materia.

"Estamos muy contentos porque he hablado con una mamá que su hijo está ahí y me va contando cómo va mejorando y conectando, más allá de los altibajos", cuenta.

"Sabemos que la calidad de vida que brinda el cannabis no la brindan los fármacos tradicionales solamente. Josefina está con el aceite de cannabis importado, con uno casero para tratar de que no se produzca el acostumbramiento en su cuerpo y además está con una medicina alopática recetada por el neurólogo; encontramos un equilibrio bastante bueno como para que ella pueda desarrollar su jornada con normalidad dentro de sus posibilidades", explica Alasi.

"Necesitamos del Estado presente"

Las familias continúan por la reglamentación de la Ley de Cannabis Medicinal. Actualmente están trabajando en una comisión integrada por investigadores del Conicet, entre ellos Silvia Cochen y Marcelo Morante y hay políticos como Carolina Gaillard y Mónica Macha y de los ministerios de Salud.

"Se está trabajando en un grupo interdisciplinario para tratar de mejorar la reglamentación de la Ley. Están tratando de que se pueda producir el aceite en la Argentina y que se incluyan otras patologías", indica María Laura Alasi.

"Tenemos fe que se pueda llevar adelante. Sé que tanto la Nación como la Provincia están de acuerdo con estas terapias", remarca.

"Seguimos luchando por el autocultivo porque hay muchas mamás, incluidos nosotros, que utilizamos aceite casero y esas cepas que investigamos con tanto cuidado y tiempo y las probamos en nuestros hijos necesitamos que sea respetada, que haya Universidades que analicen los aceites como lo hace la Universidad del Centro en Olavarría o la de La Plata, en Rosario", apunta.

"Necesitamos que la contención venga por parte del Estado y que sea pronto; por lo que dicen la reglamentación saldría en 30 días, ojalá sea cierto y que todos podamos tener una medicina cannábica segura y accesible porque hay mucha gente grande que a usa y a veces caen en manos de estafadores. Por eso necesitamos de un Estado presente y estamos en esa lucha", concluye.

"Los llevo en el corazón"

La entrevista que logró esta Agencia con María Laura Alasi fue gracias a las gestiones del intendente Martín Randazzo, de quien la madre de Josefina no se olvida, como así tampoco de La Madrid.

"Nos acompañaron desde el principio y los llevo en el corazón", dice y destaca el rol que cumplió el mandatario comunal "porque fue el primer político que se la jugó por la gente", así como del doctor Marcelo Morante "que nos escuchó cuando más lo necesitábamos".

"Esta ley se logró por la unión de las diferentes aristas: de la política, los científicos, los médicos y de la gente, los cannabicultores, los pacientes y los padres. Unidos es la única manera de avanzar", cerró.