En la Plaza del Bicentenario, el Grupo Scout Santa Ana juntamente con Atención Primaria de la Salud del Gobierno Municipal realizaron el sábado último una jornada solidaria, informativa y recreativa, en el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

La consigna fue llevar útiles y libros de cuentos para niños que se encuentran internados en el área de pediatría del Hospital Penna de la ciudad de Bahía Blanca e informar al público información sobre esta enfermedad.

Siendo uno de los nuevos espacios con mayor concurrencia de público, la Plaza del Bicentenario tuvo una muy buena convocatoria, donde los más pequeños pudieron disfrutar de juegos preparados por los scouts y los adultos pudieron presenciar en la carpa un video para concientizar sobre esta enfermedad. También los integrantes del grupo entregaron al público colocaron cintas y entregaron folletería informativa.

En su doble función de médico y jefe del Grupo Scout, el Dr. Fernando Andreatta comentó a esta Agencia que la fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria que no está relacionada con ninguna circunstancia del embarazo, sino que la transportan los padres, que aparece expresada en muy pocas personas -una en 7.000-, donde el problema está en las glándulas que generan la fabricación del moco, que en la fibrosis quística se trata de un moco más espeso que provoca a nivel de pulmón.

"Al ser más espesas, las secreciones hacen que se tenga mucha más tendencia a tener bronquitis, bronquiolitis y neumonía y, a nivel páncreas, básicamente no lo deja funcionar por esta secreción y genera diarreas espesas, sobre todo con desnutrición, porque no deja que el bebé se alimente bien, y termina con estos síntomas que son crónicos. La cronicidad termina muchas veces en el trasplante pulmonar, que es lo que se trata de evitar", indicó.

El Dr. Andreatta se explayó en contar que, al nacer los bebés, y dentro del screening neonatal que se realiza, entre los siete errores congénitos que se intenta detectar, uno de ellos es la fibrosis quística.

Ese bebé que llega al año y tiene infecciones respiratorias a repetición, se empieza a sospechar esta enfermedad y hay un estudio que se denomina "test del sudor" y el alerta también pasa por ese lado.

Marlene va comprendiendo su enfermedad

Marlene es hija de Facundo Maumus y Jesica Juárez, ambos son integrantes del Grupo Scout, pero como papás han entablado una lucha cotidiana, sin pausa y con mucha fortaleza, para que Marlene tenga una vida "lo más normal posible", contaron.

Su mamá relató que Marlene "está excelente, viene peleándola bárbaro. Hemos tenido muy pocas internaciones y ella se está sumando, va comprendiendo su enfermedad y a medida que lo va haciendo difunde y acompaña a otros siempre desde el lado sano, desde el lado positivo, y lucha para decir acá estamos".

En otro pasaje indicó que "este año se está pidiendo para que el Congreso apruebe la ley para poder brindar mejor calidad de vida, ya que muchos fibroquísticos no tienen acceso a su tratamiento y esta ley ayudaría mucho en este sentido".

Marlene requiere de un acompañamiento sistemático y cotidiano de sus padres. Dos veces por día requiere de nebulizaciones y quinesiología, más toda la medicación de base que ella usa, sin olvidarse de nada, tanto enzimas para comer, como antiácidos para tolerar toda la medicación que usa, como las soluciones especiales para ablandar ese moco espeso. La fisioterapia respiratoria está a cargo de su mamá, dos veces al día, y dos veces por semana concurre con un kinesiólogo particular que le ayuda a realizar gimnasia kinésica.

"Su vida en el resto del día trata de ser lo más activa posible y tratamos que sea lo más normal posible su vida", cuenta su mamá.

Por último indicó que "la idea de reunir libros de cuentos y útiles para los chicos que están en Pediatría en el Hospital Penna tiene que ver con la experiencia vivida por esta familia de estadías muy largas". En el final agradeció a toda la gente que colaboró con esta actividad, a la Asociación Primaria de la Salud (APS) y a los que pusieron su granito de arena para el objetivo planteado se lograra.