Más de una década sembrando conciencia para que se hable de autismo y de una sociedad más inclusiva
Es papá de Benicio, diagnosticado con la Condición del Espectro Autista hace 12 años. Desde entonces, alzó la voz en la lucha sobre la concientización del autismo en la comunidad. Realizó una importante labor en Corim, institución que presidió durante mucho tiempo. Continuar "sembrando conciencia" sobre el autismo es una tarea que tendrá durante toda su vida. Hernán Parra cuenta que han habido avances, pero que todavía falta mucho por trabajar
Benicio iba a un jardín común y corriente, pero su juego era muy estructurado y ahí fue cuando notaron que algo no andaba bien. No pasó mucho tiempo desde esa detección al diagnóstico definitivo. Su papá es Hernán Parra, realizó una importante labor en Corim, institución que presidió durante mucho tiempo, y es una de las voces más presentes en la lucha por la concientización del autismo en la comunidad.
Desde hace 12 años que trabaja sembrando conciencia para que se hable de autismo y en pos de una sociedad más inclusiva. Hoy, en el Día Mundial de la Concientización sobre el autismo repasa su historia y asume que han habido avances en materia de inclusión, pero todavía queda mucho por trabajar.
Benicio tiene hoy 15 años, pero tenía 3 cuando sus padres tuvieron el diagnóstico que confirmaba esta condición. De aquel entonces a ahora "notamos varios avances, hay mucha más empatía por parte de la sociedad, mucha más inclusión en lo que respecta al ámbito social. Sin embargo, todavía es materia pendiente lo vinculado a lo laboral que es una pata importante", asume.
En particular, plantea que "falta articular los talleres que trabajan con estos chicos para que formen parte real de la sociedad" y admite que ése "es un viejo sueño que me ocupa mucho tiempo: que los chicos produzcan y fabriquen elementos que sean de consumo y que de esa manera pertenezcan realmente a la comunidad".
De hecho, en la Argentina se estima que más de 500 mil personas están dentro del espectro autista y el 80% de las que son adultas están desempleadas. Por eso, este 2 de abril en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, el balance es que "a pesar de que todavía falta, creo que vamos por buen camino".
La Condición del Espectro Autista -tal como se denomina a lo que comúnmente llamamos autismo- abarca una serie de discapacidades del desarrollo que pueden provocar o derivar en problemas para socializar o comunicarse, para procesar o entender emociones, y en alteraciones de la conducta. Se lo considera un "espectro", ya que los síntomas y su gravedad pueden variar de una persona a otra, y porque dentro de este espectro se incluyen afecciones y diagnósticos que anteriormente se contemplaban por separado.
Todavía existen mitos sobre cómo esta Condición se presenta en la vida de las personas. Por ello es que es tan importante tener presente que no existe sólo una única manera en la cual puede manifestarse, y resulta de suma importancia acceder a fuentes de información confiables para así dejar de lado prejuicios o falsas apreciaciones de quiénes son y qué hacen las personas que se encuentran englobadas dentro del Espectro Autista.
Por la inclusión
Si bien la Condición del Espectro Autista se diagnostica con más frecuencia durante la infancia, es una condición que acompañará a la persona durante toda su vida. Incluso, es posible que un adulto reciba este diagnóstico a una edad avanzada.
De todas formas, una detección temprana allana el camino en el logro de una vida más armoniosa. "La idea es que los niños y niñas crezcan en entornos que contemplen y comprendan que encontrarse dentro del Espectro Autista implica contar con diferentes formas de aprender, de relacionarse y de entender el mundo, las cuales no son ni más ni menos válidas que las de aquellos que no conviven con esta Condición".
Al abarcar dificultades para desenvolverse en sociedad y alteraciones en la conducta, puede provocar problemas, malentendidos y hasta situaciones incómodas a la hora de insertarse en ámbitos laborales, educativos o recreativos. En este sentido es que en 2020 en el Concejo Deliberante se aprobó una ordenanza para el abordaje integral de las personas con autismo. "Eso fue un paso enorme, yo estaba muy contento y emocionado", describe Hernán Parra.
La contrapartida llegó un año después, cuando desde el Frente de Todos se pidió la urgente implementación de esa ordenanza y este pedido fue rechazado por mayoría oficialista.
Parra recuerda aquel momento y ahora sostiene que "la inclusión es dar oportunidades, pero también son decisiones que tienen que ver con acciones. A veces las fotos o los discursos que son agradables al oído no alcanzan al momento de incluir. Yo participé en el armado de aquella ordenanza que contó con la aprobación de todos los concejales pero cuando fue momento de implementarla, quedó todo en la nada. Ahí tenía que estar la acción y la decisión política de asignar fondos para poder hacer que la ordenanza funcione. Después se volvió a tratar y lamentablemente el bloque mayoritario decidió no acompañarla".
La detección temprana, un paso fundamental
Con la intención de erradicar prejuicios sociales y contribuir a mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y adultos que se encuentran dentro de esta Condición, desde 2007 la Organización de las Naciones Unidas convoca cada 2 de abril a las instituciones y a los gobiernos para trabajar en pos de un mundo más inclusivo.
En este marco, este domingo hicieron una pequeña suelta de globos en la largada de la carrera por el Día de los Caídos en Malvinas y entregaron a los corredores una cinta azul que simboliza el autismo, para sembrar conciencia".
A diferencia de lo que suele pensarse en torno a un niño autista, el caso de Benicio se caracterizó por ser hiperactivo. "Todos tenemos la idea de un nene solo, con un juego, hamacándose. Y no es así. Hay que romper con esa imagen estereotipada de autismo. Hay muchas conductas que pueden ir de un chico pasivo a un niño hiperactivo y los dos llegan al mismo diagnóstico. Para nosotros era un universo totalmente desconocido, sobre el que tuvimos que aprender", recordaba Hernán Parra al repasar su historia años atrás para este mismo Diario.
La primera reacción fue sorpresa y el dolor. "Uno no cree que te puede pasar eso, es algo que no imaginás. Pero después de eso viene la acción para darle lo mejor a tu hijo". En ese camino, nació la necesidad de trabajar para concientizar. "Yo siempre digo que es muy importante el rol de los abuelos, los primos, los hermanos mayores y los amigos. Por supuesto que también están las instituciones, el jardín o la colonia, porque son todos ámbitos donde los chicos van expresando sus emociones y personalidades", explica ahora.
La importancia, sostiene Parra, "radica en poder mirar por qué ese chico está teniendo una conducta que no es típica y cuando esto sucede no hay que paralizarse, por el contrario porque es fundamental la detección temprana. Cuanto más temprano se diagnostique, más posibilidades de revertir la situación que se está dando".