Rodrigo Fernández - rfernadez@elpopular.com.ar

Como cada 28 de julio el Palacio San Martín se iluminó para conmemorar el Día Nacional del TDAH. Este año además se sumó a la iniciativa la Iglesia Cristo Rey de Sierras Bayas. Pero las familias de aquellas personas que poseen esta condición decidieron que más allá de iluminar edificios públicos para visibilizar la condición y teniendo en cuenta que a nivel local no había ningúna agrupación que los reuniera, comenzar a pensar en lograr "hacer una movida en Olavarría pero que sobrepase la jornada del 28 de julio".

"Así empecemos a formar Familias TDAH Olavarría e hicimos la iluminación, que se declaró de Interés legislativo, y se empezó a trabajar en realizar una jornada en Cerro Largo para darle el cierre a la Semana del TDAH y decidimos hacer una agenda para visibilizar el TDAH, que es el lema de todas las agrupaciones y arrancamos con charlas una vez por mes con distintos profesionales o distintas cosas" explica Maite Salerno, uno de las impulsoras junto con María José Vázquez. 

Enseguida se pusieron en marchas las redes sociales y un grupo de Whatsapp privado para familias "donde nos contenemos, nos acompañamos, porque muchas veces el día a día es difícil para los familiares como para quien lo tiene diagnosticado. No nos sentimos solos adentro del grupo".

Este último 28 de julio se movilizaron 7 familias pero hoy ya son cerca de 40 las que se sumaron al grupo. 

Agrupar a las familias 

"Charla a charla lo que vemos es que hay mucho diagnóstico, mucho desconocimiento y mucha necesidad de contenerse" dice Maite y afirma que "desde mi experiencia en Educación, tenía padres que se habían acercado al Consejo Escolar con algún tipo de problemática o de sentirse solos o no saber para dónde ir ante el diagnóstico, ante el acompañante terapéutico o algún trámite".

"Los profesionales que tratan estas temáticas se pusieron a disposición" comenta y en ese sentido adelanta que "ya tenemos una agenda pautada hasta el año que viene con gente que quiere dar charlas" como psiquiatras infantiles, neurólogos, acompañantes terapéuticos. 

"La idea con las charlas es que la gente empiece a conocer este diagnostico y ver que el TDAH no es conductual, que es a lo primero que uno lo asocia, sino que hay un diagnostico atrás" explica.

Algo que comparte María José, quien señala: "Es importante el momento en que tenes un chico diagnosticado tanto en el ámbito escolar, en la adolescencia o en la adultez. Es muy importante informar a la gente y capacitar a las docentes en las escuelas porque uno tiene que tener las herramientas para saber trabajar". 

"Todavía en la sociedad la palabra TDAH no está muy trabajada, muy hablada" dice María José y Maite explica que "es un tema que se empezó a darle mas difusión hacer un par de años, aunque siempre existió, pero era el nene revoltoso al que se lo trataba por un tema conductual y no por un tema neurológico y que te puede acompañar toda la vida".

Para ella "evolucionó todo y se empezó a diagnosticar, a poner en palabras. Pero a la vez falta que la gente entienda que este nene que es revoltoso, que es impulsivo, que quizas no presta tanta atención, no es que lo hace porque quiere sino porque no puede controlar esa impulsividad, esa tensión o esa hiperactividad. Hay un componente neurológico que hace que pase eso"

"Como sociedad nos falta mucho en todo lo que es cualquier condición del neurodesarrollo. De hecho estamos peleando por una ley de inclusión educativa que ya tiene media sanción" dice y menciona que "sería muy bueno para que en las escuelas también entienden este tipo de condiciones que no dejen de ser mas que un diagnostico de salud como cualquier otro".

María José explica que "si bien hoy la palabra TDAH fluye mucho pero las escuelas no están preparadas, los docentes no están preparados y los chicos tampoco. Por eso es importantisimo hacerlo visible porque falta muchísimo todavía" y recalca: "El sistema educativo no esta preparado ni tampoco la sociedad".

Vivir con TDAH

"Es un adaptarse y un festejo, y un logro día a día" dice Maite y explica que "en el caso de los niños, hay días que son cansadores porque somos muchos tratamientos, diagnósticos, avances y retrocesos". 

"Tienen dias muy tranquilos y otros hiperactivos entonces toda la familia debe adaptarse y entender que tenemos que no generarle tanta ansiedad, que va de la mano con el TDAH". 

"La familia es lo mas importante para contener el chico y contenernos uno mismo como papás porque tenes dias que estás agotado, que recaes muchísimo. Para eso tambien tenes la contencion de los profesionales" señala María José.

"A mi me diagnosticaron el TDA pero sin hiperactividad" confiesa Maite. "Es reconocerse y empezar a entender el porqué de esa impulsividad, esos nervios o ese déficit de atención que se te generaba algunas veces. Ahora yo me conozco desde este lado y es un día a día" afirma y luego retoma la idea de María José. "Lo fundamental es el trabajo en equipo porque si la familia no trabaja en equipo con los profesionales y con la escuela, en el caso de los niños, es muy complejo. En mi caso también es trabajar en equipo con el ámbito social". 

Maite recuerda que cuando recibió el diagnostico de su hijo comenzó un nuevo camino. A raíz de eso y teniendo en cuenta su preocupación por la medicación que debía tomar y los riesgos para un niño, comenzó a investigar por su cuenta en páginas web de profesionales dedicados a la temática.

"Vi que se decía que dentro del TDAH hay un componente genético, una alta probabilidad de que sea hereditario. Cuando empezaba a ver los síntomas me sentía identificada". De esta forma llegó con un neurólogo que la diagnosticó con déficit de atención y trastorno de ansiedad. 

"Tengo un hijo con una condición, porque hablar de trastorno es como etiquetarlo, pero todo es un proceso" dice María José y admite que "fue fuerte el impacto" del diagnostico. 

"Si bien sospechaba algo porque era un chico superactivo y hacia cosas sin quererlo. Cuando empieza la escuela notas el déficit de atención. No podía concentrarse e iba mas atrasado que el resto. Empecé a trabajar con psicólogas y psicopedadogas hasta que me derivaron a un psiquiatra". 

Cuando le dijeron que su hijo tenia TDAH, ella no tenia idea de lo que era. "Tampoco hace 8 años atrás no se hablaba del TDAH y no había estos grupos de ayuda y contención. 

"Fue un proceso que lo fuimos trabajando día por día. Íbamos teniendo avances, nos quedábamos estancados. Es un camino diario en que no sólo hay que apoyar al nene sino también entre nosotros. 

Por eso digo que la familia es un pilar importantisimo" y asegura que "si bien nos falta un camino larguísimo por recorrer, el que vamos es el correcto". 

Ayudar, contener y apoyar

"Las familias siempre nos dicen que se sienten poco acompañadas o poco entendidas" dice Maite y comenta que "en el grupo surgen las problemáticas como que muchos no sabían que podían gestionar un carnet de discapacidad". 

"Muchas familias no sabían que esta condición les habilita un carnet de discapacidad, lo que implica un montón de derechos y te alivia en un montón de cosas ya que "son tratamientos muy costosos". 

"Hay nenes que toman entre dos y tres medicaciones por día y la medicación más barata sale 7 mil pesos y sube hasta casi 20 mil. Con un carnet de discapacidad tenes el derecho de que te lo cubran al 100 por 100".

Por ello, el objetivo principal de Familias TDAH Olavarría es poder asesorar y acompañar a las familias. 

"Hacemos hincapié en trabajar en equipo sino es muy complejo. Escuchar que uno no es el único que pasa por eso, son palabras alentadoras para no sentirnos solos" concluye Maite.