Parkinson: en primera persona, cómo es la lucha para mejorar la calidad de vida
Esta patología, de la cual no se conoce la causa pero sí su fisiopatología, afecta a la vida diaria de muchas personas. El testimonio de Daniel, quien descubrió que tiene Parkinson hace 8 años y pelea diariamente con la ayuda de distintos tratamientos y actividades.
En el 2013 Daniel vivió un día que lo marcó para siempre. En una mañana rutinaria de trabajo, se levantó, desayunó y salió para ir a su trabajo en Telefónica. Pero en el momento que salió para comenzar su día "me sentí raro, como en una nebulosa, estaba coherente pero no estaba lúcido al 100%", expresó Daniel.
Trabajó en Telefónica, en la central electrónica durante 38 años, por lo tanto era un trabajo que conocía muy bien y sabía prácticamente de memoria. Al llegar a la central pudo realizar su trabajo que llevaba a cabo diariamente durante muchos años. "El trabajo que yo tenía que hacer lo hacía en piloto automático, porque es lo que hizo que pueda trabajar al menos ese día", comentó.
A las 3 de la tarde, al salir del trabajo, la situación no cambió, esa sensación rara de no sentirse del todo bien continuaba. Hasta que, tiempo después, durante ese mismo día "me empezó a aparecer es un temblor en la mano y después en la pierna", manifestó Daniel.
Al otro día durante la tarde, a partir del temblor que sintió, decidió ver a un médico neurocirujano. "Me revisó y pudo sacar un diagnóstico muy certero de que lo que tenía era Parkinson", aseguró. Le realizaron una resonancia magnética para asegurarse que no hubiera ninguna otra causa de su malestar. A pesar de esto decidió ver a un neurólogo para tener otra opinión y poder comenzar con un tratamiento. "Era el inicio del tratamiento, yo como estaba poco afectado, cuando tome algo para el Parkinson en seguida me detuvo el temblor", manifestó Daniel.
Después de estas consultas decidió ir al Hospital Fleni en Buenos Aires donde hay un piso específico que se llama ‘movimientos anormales’. "Previo a eso yo me había metido a investigar un poco en internet cuales son los sintomas que tiene la enfermedad, como se manifestaba, y todo lo que decía el artículo yo lo manifestaba en la mayoría de los casos, el temblor, la lentificación de movimientos, la sialorrea que es el exceso de saliva", expresó Daniel. Además de otros síntomas como micrografía, es decir que cuando escribía se achicaba la letra, pérdida de olfato, freezing, déficit en la memoria reciente. También pérdida del equilibrio, lo cual le impide realizar ciertas cosas. "La última vez que quise no pude subirme a una bicicleta porque me iba para un lado o para el otro", explicó.
Otro de los síntomas que sufría a partir del Parkinson era la diplopía, esto es la percepción de 2 imágenes de un único objeto. Para tratar este síntoma viajó a distintas clínicas y ninguna le dio una solución certera. Hasta que descubrió que "la solución estaba a la vuelta de mi casa donde hay un instituto de la visión, me hicieron un estudio y me recetó unos lentes, ahora es prácticamente lo mejor que tengo, fue la solución", aseguró.
En el 2015 comenzó a asistir a Corpi para llevar adelante su rehabilitación a través del movimiento, y además actualmente realiza actividad física 3 días por semana con una personal trainer. "Me da actividad física para mantener la fuerza en las piernas, en el abdomen y en el equilibrio", manifestó Daniel. También asiste con una psicopedagoga y una fonoaudióloga ya que tiene dificultad para hablar.
También tiene la ayuda de Adriana, quien es acompañante terapéutica, en distintas cuestiones como "lo que he tratado últimamente es hacerle una organización de las cosas, llevo todo anotado al medico, lo acompaño", expresó. También lo alienta a realizar actividades físicas como caminatas, además ella fue quien le sugirió comenzar en Corpi. "Mi rol es mejorar la calidad de vida de él", manifestó Adriana.
Todo lo realiza con el fin de mejorar su calidad de vida, ese es su objetivo, sentirse bien y poder continuar. "Termino en una silla de ruedas, eso lo sé, lo que yo quiero hacer que le digo a Adriana, que es una gran compañera, una gran ayuda, que tengo que demorar la llegada a usar esas cosas, cada vez tenes menos fuerza, te exigís menos, y yo no quiero eso, yo quiero estar medianamente sano así puedo andar, caminar", aseguró Daniel.
Qué es el Parkinson
Al hablar de Parkinson es importante conocer, además de la fisiopatología, donde se agrupa esta enfermedad. Existen distintos centros de neurología donde se encuentra la división de enfermedades extrapiramidales, aun así este concepto es desplazado por otro más específico. "Manes siempre corrige los términos, más se habla de enfermedades del ganglio de la base que de extrapiramidales", explicó el doctor Gustavo Salías.
Dentro de las enfermedades que comprometen a los ganglios de la base, los cuales están en la base del cráneo, la patología más habitual es la enfermedad de Parkinson. Estos ganglios están vinculados con problemas motores y no motores, con los movimientos involuntarios. Es decir que los ganglios de la base están asociados con una parte involuntaria, es una parte que no se puede controlar.
"Una de esas enfermedades son los Parkinsonismos, que son muchos, y dentro de esos Parkinsonismos la enfermedad de Parkinson es por mucho la más frecuente", expresó el neurólogo. Los Parkinsonismos secundarios son muchos, se trata de un síndrome donde se manifiestan síntomas similares al Parkinson causados por diferentes causas.
A diferencia de la enfermedad de Parkinson, la cual es una enfermedad degenerativa y no se conoce la causa, sólo su fisiopatología. "Nosotros sabemos que al paciente con Parkinson le falta dopamina, pero no sabemos las causas de por qué, por lo tanto el Parkinson se clasifica como idiopático porque no se sabe la causa, si bien se conoce la fisiopatología", manifestó Salias. A las personas que tienen la enfermedad de Parkinson les falta la dopamina, es una degeneración nigroestriada. "Esto quiere decir que las células del cuerpo estriado, que es uno de los ganglios de la base, no sintetiza la dopamina", explicó Salías.
La enfermedad de Parkinson es más común en personas adultas, aunque puede aparecer también en jóvenes. "La mayor frecuencia es entre 60 y 80 años, con leve predominio de 1,6 hombres y 1,4 mujeres", aseguró Gustavo Salias. Las personas que tienen esta patología están rígidos y con un temblor de reposo, este síntoma es el que en la mayoría de los casos los lleva a consultar con un médico. "No es improbable, pero es menos frecuente que te consulte porque tiene rigidez o porque tiene pérdida de los movimientos posturales o porque tiene bradicinesia, generalmente viene por un temblor y él mismo me dice ‘¿no tendré Parkinson?’", indicó el neurólogo.
Síntomas
El Parkinson es una enfermedad neurológica crónica, la cual se caracteriza por 4 síntomas principales, estos son el temblor de reposo, la rigidez, la bradicinesia y la pérdida de reflejos posturales. Esto es una tétrada de los cuales el temblor de reposo, la rigidez y la bradicinesia, según el Doctor Salias, "se dan en un porcentaje alto, de 90% para arriba, en cambio las pérdidas posturales se dan más o menos entre 60 y 70%".
El síntoma más común, que define a la enfermedad de Parkinson, es el temblor de reposo, el cual es un temblor ‘cuenta monedas’. "Generalmente al paciente lo que más le preocupa es el temblor, inclusive a veces es lo más difícil de medicar", explicó Salias. El temblor ‘cuenta monedas’ es típico de la persona con esta patología, pasa el pulgar por encima de todos los dedos. Generalmente es un temblor unilateral y después se vuelve bilateral. Otros síntomas pueden ser la hipofonía, disfagia, sialorrea, constipación, urgencia miccional, hipersecreción sebácea, falta de parpadeo, depresión, poco movimiento en la cara entre otros.
El diagnóstico de la enfermedad es clínico, consultan a partir de la aparición de síntomas, principalmente el temblor. "Cuando viene un paciente Parkinsoniano, cuando lo examino, le hago escribir y le digo que se prendan los botones, porque tienen esa dificultad", comentó el neurólogo. Además se realizan otros estudios como resonancias, con el fin de descartar otras causas.
Cómo se puede tratar
De todos los Parkinsonismos, el que mejor responde a lo terapéutico es la enfermedad de Parkinson. Se realiza un tratamiento donde se brinda lo que a la persona con Parkinson le falta, esto es dopamina. "Si vos le das solamente dopamina las enzimas la degradan a la dopamina y va a llegar al cerebro poca cantidad, por lo tanto la das con un inhibidor",aseguró el neurólogo. Este inhibidor impide que las enzimas lo degraden y que te llegue la mayor cantidad posible de dopamina.
"Después hay agonistas porque son fórmulas muy parecidas a la dopamina, tenes varias drogas pero el gold standard es el Madopar", expresó Gustavo Salias. Este tratamiento no está exento de que se presenten efectos colaterales. "Al cabo de unos años de darle Madopar al paciente pueden aparecer efectos colaterales que a veces son peores que el Parkinson", aseguró. Si la medicación se regula de acuerdo a lo que necesita cada persona los efectos colaterales pueden tardar más años o no aparecer.
Cuando una persona no responde con el tratamiento terapéutico, cuando tiene muchos efectos colaterales y cuando ya tiene años de tratamiento se le sugiere el tratamiento quirúrgico. En ese caso el cirujano decide si la persona se puede someter a ese tratamiento. "La expectativa es buena, pero generalmente no mando muchos pacientes a cirugía", indicó Salías.
Además de los tratamientos con medicamentos es importante que las personas con Parkinson puedan realizar actividades físicas. "Es un paciente que no lo tenes que dejar sentado en una silla y dejar que pase el tiempo, tiene que estar en movimiento", explicó el doctor Salías.